Olga Gureeva. Malattia de Filum. Sindrome di Arnold-Chiari I, Discopatia multipla.

Published by ICSEB at 28 novembre, 2016

Data dell’intervento: giugno 2015

Mi chiamo Olga, sono della città di Tver (Russia), ho 28 anni. Tutto è iniziato a scuola, spesso avevo mal di testa, vertigini, a volte vomiti, stanchezza facile, debolezza, mi si oscurava la visione. I medici, senza esaminarmi, mi hanno diagnosticato solo una distonia vegetativa-vascolare. E così sono passati degli anni, fino a che nel 2006 ho subito un trauma. Sono caduta, ho preso una botta in testa sul ghiaccio, ho perso conoscenza e mi sono fratturata l’osso dello zigomo. Dopo era tutto confuso, continui mal di testa molto intensi, vertigini e nausee. Dopo il trauma ho iniziato a soffrire di forti contratture alle gambe, varie volte all’anno. Erano così intense, che non potevo alzarmi in piedi dal dolore. Questo poteva succedere nella pista di pattinaggio, per strada o semplicemente stando in casa. Allora avevo già iniziato a pensare che si trattasse di un primo segno di malattia grave, e non mi sbagliavo. Per 6 anni tutto è continuato così. Poi, nel 2012, sono caduta dalle scale sulla schiena con una botta sulla colonna vertebrale, e per qualche giorno ho avuto mal di schiena. Dopo, in 6 mesi per la prima volta ho iniziato ad avere problemi di deambulazione, non capivo cosa mi stava succedendo, le gambe non rispondevano, è comparsa debolezza, tensione, spasticità, indolenzimento alle gambe, non potevo muovere le dita di un piede, e improvvisamente camminare è diventato molto difficile, fino a che le corte distanze sono diventate un’impresa. Inoltre avevo cefalee, male alla nuca, dolori come tensione al collo, alla faccia, dolori lombari e cervicali, mancanza di forza nelle mani e molti altri sintomi oltre a questi. Mi aspettavano 3 anni di esami infiniti, consulti, ricoveri e diagnosi incomprensibili. E la cosa più orribile: l’incertezza… È stata la fase più difficile per me, la più penosa, quando nessuno può darti una diagnosi certa, e non sai cosa accadrà domani e come potrai continuare a vivere.

Alla fine, dopo tre anni, mi hanno diagnosticato la Sindrome d’Arnold Chiari I, ma nonostante l’abbassamento delle tonsille fosse di alcuni millimetri, molti medici non condividevano la diagnosi. Ricordo di essermi sentita alleviata perché finalmente sapevo cosa mi stava succedendo. Il medico ha detto che in questo caso la decompressione poteva aiutarmi, ma che mi avrebbe operata solo nel caso estremo di perdita delle mie funzioni, e che dovevo aspettare. Non ho voluto né potuto aspettare l’invalidità, di diventare un peso per tutti, per me era la cosa peggiore.

E dunque mi hanno consigliato l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Lì hanno esaminato le mie risonanze e mi hanno convocata per sottomettermi a un intervento, che consiste nella sezione del filum terminale.

Abbiamo iniziato a risparmiare e a raccogliere fondi per l’intervento. Il mio stato ha iniziato a peggiorare velocemente, avevo paura che non arrivassimo in tempo, le mie gambe si facevano ogni giorno più deboli, camminava peggio, un mese prima dell’intervento camminavo già con bastone, non potevo stare in piedi senza per più di 5 minuti. Potevo camminare solamente 100-200 metri.

Prima dell’intervento non mi hanno promesso che tutto sarebbe passato, né che mi sarei dimenticata della malattia, semplicemente mi hanno detto che l’operazione avrebbe arrestato l’avanzare della patologia. L’intervento è stato eseguito il 30 giugno del 2015. Subito dopo ho sentito i primi miglioramenti. I dottori hanno detto che il recupero sarebbe stato lungo. Mi hanno consigliato di fare degli esercizi, ciclette. Non potete immaginare come sono stati difficili i primi mesi, il mio stato di salute oscillava da meglio a peggio. Quel periodo è stato molto duro, sembrava che non finisse mai. Ma è passato il tempo, le mie condizioni si sono stabilizzate, non ci sono più stati alti e bassi esagerati. In quel momento ho fatto riabilitazione, mi ha aiutata molto, poi ho continuato a fare esercizi e ciclette, camminavo 1-2 km. al giorno. E ogni giorno lottavo per la mia salute perduta, e ho lottato fino a che, 8 mesi dopo l’intervento, mi sono sentita bene. Ora la testa mi fa mala raramente, cammino qualche kilometro al giorno, molti sintomi se ne sono andati del tutto, altri a volte compaiono ma non sono così intensi come prima. Ho iniziato a rallegrarmi e a gioire della vita, ho forze per fare tutto, ho potuto realizzare molti progetti che prima mi sembravano irraggiungibili. Per me l’impossibile ora è diventato possibile.

Tutta la mia famiglia ed io vorremmo esprimere la nostra gratitudine al Dott. Miguel B. Royo Salvador, al Dott. Marco V. Fiallos e a tutto il team dell’ICSEB. Mi avete trasformata in una persona sana e felice, mi avete ridato la vita intera. Vi auguro salute, prosperità e successo nel vostro lavoro!

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Video testimonianza di Olga